Оливер родился 14 декабря 2017 года. Беременность, роды, первые месяцы малыша протекали совершенно нормально. Ничего не предвещало беды, и вся семья была уверена, что сын растет обычным здоровым ребенком. В общем-то так это и выглядело: он был очень подвижным, научился переворачиваться, сидеть, ползать. Никото в семье никогда не слышал сочетание трех букв «СМА»… В возрасте около 10 месяцев родители стали замечать, что его развитие как будто остановилось и никакого прогресса нет… Движения его становились как-бы замедленными, стабильно сидеть он уже не мог. Как же так? Ребенок развивался нормально, а потом перестал и даже «пошел» в обратную сторону!

После бесчисленных посещений специалистов и множества анализов нам был озвучен неутешительный диагноз: СМА II типа.

СМА: что это такое и сколько типов существует?

СМА (спинальная мышечная атрофия) – генетическое заболевание, связанное с нервной системой. Среди симптомов – ослабление мышц всего тела, более всего проксимальные (самые близкие к туловищу, например, мышцы плеч, бедер и спины), мышцы конечностей. Часто страдают мышцы, отвечающие за контроль головы и шеи, глотание, жевание, дыхание…

Различают 4 типа СМА:

I тип, младенческая форма: самый тяжелый тип, проявляется с рождения до 6 месяцев.

II тип, промежуточная форма: проявляется в возрасте 6-18 месяцев. Детки со СМА-II обычно могут сидеть и управлять руками, но не могут ходить.

III тип, ювенильная форма: проявляется после 18 месяцев. Атрофия мышц проходит более медленными темпами, дети могут довольно долго ходить.

IV тип, взрослая форма: самая легкая форма, проявляется во взрослом возрасте.

Подробнее познакомиться с диагнозом, жизнью с диагнозом и учреждениями, в которых вам могут оказать поддержку, вы можете в прилагаемой ниже брошюре от фонда «Детский паллиатив»:

Особое пространство для особого мальчика

В случае, если лечение СМА вовремя не начать – регресс будет продолжаться, двигательные навыки будут постепенно потеряны. Напротив, пациенты со СМА умственно очень развиты и общительны. Оливер вряд ли сможет когда-либо ходить, в свои 4 годика он находится на инвалидном кресле.

Для поддержания функций мышц на актуальном уровне малышу требуются постоянные курсы реабилитации, тренировки и занятия дома, со специалистами и родителями. Для его нормальной жизни требуется переоборудовать целый дом – создать безбарьерную среду. Тогда ему будет легче адаптироваться, и он сможет быть более самостоятельным.

Обычные люди не задумываются, какой ограничивающей может быть обычная квартира для человека на инвалидном кресле. Часто нужно расширять дверные проемы, увеличивать ванную и туалет, чтобы человек мог их полноценно использовать, убирать всевозможные пороги, делать доступными высоко расположенные предметы. Лестницы и лифты так же являются огромной проблемой для людей, использующих коляску.

Родители Оливера постепенно превращают свой дом в среду, в которой их сын будет чувствовать себя максимально полноценно. Несмотря на поддержку особых людей государством (Оливер живет в Германии), средств на все не хватает. Поэтому семья, также как и множество других семей по всему миру, ведет сборы с помощью Интернет.